【体験談】微小変化群ネフローゼ症候群とは?症状・治療・生活のリアルな記録

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こんにちは!kamiです。

私は現在、

「微小変化群ネフローゼ症候群」

の治療を続けています。

発症してから20年以上が経ち、これまでに3回入院しました。

現在も月に1回の通院と毎日のステロイド服用が欠かせません。

なかなか完治せず、付き合いの長い病気ですが、少しでも多くの人に「ネフローゼ症候群」を知ってもらいたいと思い、今回まとめてみました。

この病気は個人差が大きいため、あくまで私の体験談として参考にしていただければと思います。

ネフローゼ症候群とは?

「ネフローゼ症候群」は、腎臓の異常によってタンパク質(アルブミン)が尿中に漏れ出してしまう病気です。

血液中のアルブミンが減少すると、体にむくみが現れます。

むくみは顔・手足・陰嚢 など、全身にむくみが生じてしまいます。

主な症状

✔ むくみ(浮腫) … 顔・手足・陰嚢などに現れる。体全体がむくんでいきます。「すね」指で押すとへこんだまま戻らなくなります。

✔ 尿の異常 … 尿の量が極端に減る、泡立つ。尿意はあるのに思ったほど尿がでない。

✔ 倦怠感 … 体がだるく、疲れやすい。この状態が長く続きます。

このような症状が現れます。

治療方法

「微小変化群ネフローゼ症候群」は、 ステロイド治療によって80〜90%の確率で寛解 できます。

治らない病気ではないでんです。

ステロイドの副作用

薬全体に言えることですが、薬には少なからず副作用があります。

ステロイドの副作用としては ムーンフェイス(顔が丸くなる)、中心性肥満(手足が細くなる)、ニキビや体毛の増加 などが現れることもあります。

 

私が経験した「微小変化群ネフローゼ症候群」

私が この病気を発症したのは25歳 のときでした。

最初に感じたのは 倦怠感(だるさ) でした。とにかくダルくて眠い。

そんな生活をしてるとある日、 尿意があるのにほとんど尿が出ない という異常に気づきますがまさか病気とは思わなかったのでしばらく放置。。

次第に 脚や顔がむくみ、陰嚢がむくみでソフトボール大に膨れ上がる ほどの症状になりました。

病院で診察を受けたところ、即入院。

むくみで体重が20kg増加

していました。

異変に気付いた当時は 転職して1ヶ月しか経っていなかったため、病院に行きづらい という思いがあり、受診を後回しにした結果でした。

入院生活と治療

入院中は以下のような治療を行いました。

利尿剤 & ステロイド の服用(この病気にはステロイドがよく効く)

水分制限 … 1日500mlまで

塩分制限 … 減塩食の徹底

水分摂取を極力抑えて水分(おしっこ)を外に出すことから始まりました。

ステロイドを大量に服用するので副作用で 顔が丸くなり、手足が細くなる という変化もありました。

2ヶ月間の入院生活を経て、ようやく症状が落ち着き退院となりました。

なぜ発症したのか?考えられる原因

医師からも 明確な発症原因は不明 だと言われましたが、可能性としては 免疫の低下 が関係していると考えられるようです。

思い当たる点として、 当時の食生活が乱れていた ことが挙げられます。

外食が多く酒も大量に飲み、お菓子や塩分の多い食事を頻繁に食べていたため、 腎臓に負担がかかっていた可能性 があります。

まとめ:ネフローゼ症候群は完治するが、厄介な病気

「微小変化群ネフローゼ症候群」は完治する病気 ですが、一度発症すると、症状が良くなったなと思ってもまたぶり返す再発しやすい 厄介な病気です。

私自身、 3回も入院しています。発症から20年以上経ちましたが、まだ完治せずです。

普段の生活をよほど摂生しないとなかなか良くはなりません。

また、成人の場合は 他の病気を併発するリスク もあるため、しっかりとした治療と生活習慣の改善が必要です。

私から皆さまへの教訓です。

✔ 日々の健康管理を大切に!

✔ 塩分の摂取を控え、バランスの良い食事を心がける!

✔ 異変を感じたら早めに病院へ!仕事や日常生活が忙しいと、つい自分の体を後回しにしてしまいがちですが、 健康は何よりも大切です。

今からでも遅くありません。 食生活や生活習慣を見直し、健康を意識することが予防につながります!

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